Bij AB-Z bieden we gespecialiseerde psychosociale begeleiding voor kinderen en jongvolwassenen met Duchenne spierdystrofie en hun families. Hoewel de medische en fysiotherapeutische zorg vaak voorop staat, begrijpen wij het belang van ondersteuning bij de emotionele en sociale uitdagingen die met deze diagnose gepaard gaan.
Onze aanpak richt zich op het versterken van psychologische veerkracht, het bevorderen van autonomie binnen de fysieke beperkingen, en het ondersteunen van het hele gezin bij het omgaan met de steeds veranderende realiteit van Duchenne. We werken samen met medische specialisten, scholen en andere betrokkenen om een integrale benadering te bieden die rekening houdt met alle aspecten van het leven met Duchenne.
Duchenne spierdystrofie is een ernstige, progressieve spieraandoening die voornamelijk jongens treft. Deze erfelijke ziekte wordt gekenmerkt door een geleidelijk verlies van spierfunctie, wat uiteindelijk invloed heeft op de mobiliteit, ademhaling en hartfunctie.
De impact van Duchenne reikt echter veel verder dan alleen het fysieke; het beïnvloedt ook het emotionele welzijn, sociaal functioneren en gezinsdynamiek.
Leven met Duchenne spierdystrofie brengt unieke uitdagingen met zich mee. Als ambulant zorgbedrijf bieden wij professionele en persoonlijke ondersteuning die perfect aansluit bij de specifieke behoeften van mensen met Duchenne, zodat zij in hun vertrouwde thuisomgeving kunnen blijven wonen.
Wij begrijpen dat de zorgbehoeften veranderen naarmate de aandoening vordert. Onze zorgprofessionals zijn gespecialiseerd in alle fasen van Duchenne en passen de zorg continu aan op basis van individuele behoeften:
Onze zorgverleners helpen bij alle aspecten van de dagelijkse verzorging, waaronder:
Leven met Duchenne heeft niet alleen fysieke, maar ook emotionele en sociale impact. Daarom bieden wij ook:
Je kunt met ons contact opnemen via ons aanmeldingsformulier of stuur een mail of een berichtje.
We beginnen met een uitgebreid gesprek om jouw specifieke situatie te begrijpen.
Directeur AB-Z
Onze zorg wordt afgestemd op jouw dagritme en voorkeuren.
We evalueren regelmatig of de zorg nog aansluit bij jouw persoonlijke behoeften.
Hieronder vind je antwoorden op vragen die regelmatig aan ons gesteld worden. We begrijpen dat het zoeken van hulp soms overweldigend kan zijn en dat je mogelijk met veel vragen zit. We hopen dat deze informatie je een eerste indruk geeft van onze werkwijze.
Staat je vraag er niet tussen? Neem dan gerust contact met ons op. Onze medewerkers staan klaar om je verder te helpen en je vragen persoonlijk te beantwoorden. We geloven in transparante communicatie en duidelijkheid vanaf het eerste contact.
Bij AB-Z vinden we het belangrijk dat je je comfortabel voelt bij het nemen van deze belangrijke stap. Daarom beantwoorden we graag al je vragen, zodat je met vertrouwen kunt beslissen of onze begeleiding bij jouw situatie past.
Wij zijn gespecialiseerd in ambulante zorg voor (jong)volwassenen met Duchenne. Onze zorg is specifiek afgestemd op de uitdagingen die deze levensfase met zich meebrengt, zoals de transitie naar zelfstandig wonen, studie of werk, en het omgaan met toenemende fysieke beperkingen. Onze zorgverleners hebben ruime ervaring met de specifieke behoeften van volwassenen met Duchenne en begrijpen de balans tussen het bieden van ondersteuning en het behouden van zelfstandigheid.
De zorg voor volwassenen met Duchenne wordt meestal vergoed vanuit de Wet Langdurige Zorg (WLZ) of de Zorgverzekeringswet (Zvw), afhankelijk van je specifieke situatie en zorgbehoeften. Ook is een persoonsgebonden budget (PGB) mogelijk. Wij helpen je graag bij het aanvragen of aanpassen van de juiste indicatie en kunnen je adviseren over eventuele eigen bijdragen. Onze zorgcoördinatoren hebben ruime ervaring met de verschillende financieringsmogelijkheden en nemen je graag de administratieve last uit handen.
Ja, wij bieden 24-uurs zorg aan cliënten met Duchenne, inclusief nachtelijke ondersteuning. Bij volwassenen met Duchenne is er vaak behoefte aan nachtelijke ademhalingsondersteuning of hulp bij het wisselen van houding. Onze zorgverleners zijn getraind in het gebruik van beademingsapparatuur en andere specialistische hulpmiddelen die ‘s nachts nodig kunnen zijn. We zorgen altijd voor een zorgvuldig afgestemde planning die aansluit bij jouw specifieke behoeften en levensstijl.
We vinden het belangrijk dat je als (jong)volwassene met Duchenne volwaardig kunt deelnemen aan de maatschappij. Onze zorgverleners ondersteunen je bij praktische zaken rondom studie of werk, zoals het regelen van aangepaste studiefaciliteiten, vervoer naar je werk of het aanvragen van werkplekaanpassingen. Daarnaast bieden we begeleiding bij vrijetijdsbesteding, sociale contacten en bijvoorbeeld het organiseren van reizen of uitstapjes. We werken hiervoor samen met diverse organisaties en helpen je graag bij het vinden van de juiste voorzieningen en mogelijkheden die passen bij jouw interesses en capaciteiten.
Absoluut! Als je een (jong)volwassene met Duchenne bent, is gespecialiseerde medische zorg essentieel. Wij werken nauw samen met de Duchenne Expertisecentra voor volwassenen, cardiologen, longartsen, revalidatieartsen en andere betrokken specialisten. Met jouw toestemming wisselen we relevante informatie uit, nemen we deel aan multidisciplinaire overleggen en stemmen we onze zorg af op de behandelrichtlijnen die door de specialisten worden gegeven. We kunnen je ook begeleiden bij medische afspraken en helpen bij de communicatie met verschillende zorgverleners. Zo zorgen we voor een integrale aanpak waarin alle aspecten van de zorg op elkaar zijn afgestemd, specifiek gericht op de behoeften van volwassenen met Duchenne.
